Prvi korak postignut, vrijeme je za sistemska rješenja!
Zaklada Solidarna i Centar za mirovne studije kao pokretači peticije Svako bolesno dijete ima pravo na šansu za život! te udruga Krijesnica pozdravljaju odluku Vlade Republike Hrvatske da se za nabavku lijeka za djecu koja boluju od visokorizičnog neuroblastoma preraspodjeli do 14 milijuna kuna unutar proračuna. Sredstva će ovom odlukom biti osigurana Ministarstvu zdravstva, koje će ih doznačiti Klinici za dječje bolesti Zagreb - Klaićeva , a na temelju mišljenja Povjerenstva Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Izuzetno je važno da je Vlada ovom odlukom odredila iznos koji može pokriti troškove liječenja potrebnim lijekom Dinutuximab beta Apeiron za ovu godinu za svu djecu koja boluju od neuroblastoma, a za koje su djelatnici Dječje bolnice Klaićeva inicijalno predložili za primanje terapije. Danas, točno mjesec dana nakon pokretanja peticije koju je potpisalo više od 30 000 građana, možemo reći da je prvi zahtjev iz naše peticije uvažen.
Još jednom pozivamo Povjerenstvo HZZO-a da u što je moguće kraćem roku donese odluke o pristupu lijeku za ostalu djecu te da u procesu donošenja te odluke kontinuirano obavještava roditelje o aktivnostima koje se poduzimaju, kako roditelji uz sve teškoće koje prolaze, ne bi proživljavali dodatan stres.
Sada nam predstoji borba za usvajanje druga dva zahtjeva koji su usmjereni na poboljšanja sustava, kako bi se stvorilo okruženje u kojem će svi građani RH imati jednak pristup zdravstvenim uslugama uključujući i pristup efikasnim terapijama, odnosno lijekovima. Ta dva zahtjeva odnose se na preispitivanje sustava limita bolnicama za nabavku tzv. skupih lijekova, te zahtjev za uspostavu posebnog fonda koji bi osigurao lakše i brže procedure za osiguranje pristupa terapiji. To je važno u situacijama koje ne trpe odlaganje, kako bi HZZO i sam sebi olakšao upravljanje u hitnim situacijama u kojima nije moguće primijeniti opće procedure HZZO-a, odnosno kada bi njihova primjena onemogućila pravovremeni pristup terapiji.
Zahvaljujemo se svim građankama i građanima koji su potpisivanjem peticije pokazali da u Hrvatskoj oko ovakvih pitanja postoji visoka razina konsenzusa, da pitanje financiranja efikasnih terapija za djecu s malignim bolestima treba biti zdravstveni i proračunski prioritet. Građani su pokazali da traže bolja sistemska rješenja, koja će osigurati jednak i kvalitetan pristup zdravstvenim uslugama za sve, a posebno djecu koja boluju od najtežih bolesti. Zahvaljujemo se i svim medijima i novinarkama/ima koji su se i profesionalno i ljudski angažirali oko ove teme.
Nastavljamo borbu za ostvarenje svih zahtjeva peticije kroz uključivanje većeg broja aktera civilnog društva, stručnjaka/kinja i građana/ki, kako bi nastavili graditi društveni konsenzus oko ključnih pitanja zaštite ljudskih prava i prava djece u Hrvatskoj.
Photo: Photo by Michael Kumm. Creative Commons via Flickr
